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十年辛苦不寻常一个肺结核病女孩的故事

发布时间:2019-07-08 12:47:11

  199 年4月2 日,世界卫生组织(WHO)发布了《全球结核病紧急状态宣言》,号召全球紧急动员,加强结核病控制工作。WHO把每年 月24日定为“世界防治结核病日”。信息显示,在中国,耐药性结核病可能成为愈发突出的问题。

  “如果对于明天没有要求,牵牵手就像旅游。”这是陈奕迅《十年》中的一句歌词。对于一个正在花季的、又身患重症的少女来说,“明天”意味着什么,“十年”又代表着什么,只有她自己明白。

  月19日上午11时,北京市胸部肿瘤结核病医院住院部第二病区219房

  “病人叫小蕾,22岁,内蒙古人,有10年结核病史。”在带领《青年参考》进入重症病人看护房之前,大夫轻声说。

  这所位于北京市通县的胸部肿瘤结核病医院,是北京市惟一的一家治疗结核病的专科医院,也是中国疾控中心结核病防治临床中心、北京市结核病胸部肿瘤研究所两家机构的所在地。

  在按照大夫的要求套上白大褂戴上口罩之后,进入病区,见到了安静地半卧在床的赵小蕾。“像她这么年轻又有这么长时间结核病史的病人,在病区里并不多见。”小蕾的主治医生高孟秋后来告诉说。

  “已经没什么前途了”

  小蕾很爱笑,皮肤黑黑的,长得很清秀,蓝条病服里面穿了件大红的高领毛衣。

  这是小蕾到北京的第 天,她肺部有些发炎,昨晚又高烧不止,腕上正打着点滴。见到《青年参考》后,小蕾的脸上显出高兴的神情。父亲把她送到北京这家医院之后就回内蒙古了,小蕾说她很想家,所以这两天有些上火。

  进入病区之前,看过赵小蕾的耐药性检测记录,她体内的结核菌对异烟肼、利福平、雷米封等5种主要的抗结核药物已经全部耐药(耐药即药物不对病菌产生作用),属于极难治愈的多药耐药结核病人。高大夫告诉,由于结核菌已经扩散到两肺的几乎全部区域,肺部切除手术已经无法进行。

  在小蕾的胸透X光片上看到,2002年小蕾只有右上肺有一个因结核菌活动而形成的空洞,而现在左右两肺上侧都形成了空洞,可怕的是结核菌还在向下扩散。“已经没有什么前途了。”高大夫的表情是无可奈何的。

  结核病多次复发

  “我12岁的时候就开始咳嗽、高烧不止,后来到医院查出是肺结核,肺里有空洞。后来我就去 省白城地区医院开了口服药利福平和雷米封,注射链霉素,强化治疗了 个月。我家突泉县离那里特别近,我上那个医院看病,回突泉县结防所拿药,当时还没有免费的药物。强化治疗 个月很有效, 个月之后我再去取药,他们告诉我说已经进入巩固期,巩固一年半,拿 天吃一回的药。但隔了两三个月再去开药时,不知啥原因他们又告诉我一天吃一次。”

  “强化治疗 个月很有效, 个月之后我再去取药,他们告诉我说已经进入巩固期,巩固一年半,拿 天吃一回的药。但隔了两三个月再去开药时,不知啥原因他们又告诉我一天吃一次。”

  “我第二次复发,那是吃药将近一年多的时候。医生说是感冒引起了高烧,导致结核复发。

  “后来我就住院了,打吊针,输雷米封和消炎药。输液两个多月之后我感觉好了,就出院,再到结防所去拿药。吃药吃了两年之后我又咳嗽,医生就说你做个药敏试验吧,因为我吃的是 天一次的药,可能耐药了。后来确实检测出来对雷米封和利福平耐药了,就到 省结核病院医治,在那边住院住了 个月,也没有特效药,就回了突泉。后来在家里我也没用药,感觉身体越来越差。就是咳嗽、痰多,有点喘,身上上不来劲。我的同乡得这个病的也挺多,也不知什么原因染上的,但是有些人到结防所拿药吃了后就好了。”

  四种免费药都失效

  “我们那儿的医生建议我来北京治,说耐药的结核病人都到北京来治,因为当地已经无药可救了。前年我听说我们那儿的结核病防治所有4种药是免费的,但是那4种药我都耐药了,他们说你要是想吃我们也可以给你,但是吃了也没有用。

  “一开始治疗 个月后特别有效,然后就进入巩固期,要一年半,但我吃了半年多之后觉得已经完全好了,就没有坚持吃。后来复诊的时候医生说我应该坚持吃。再加上后来我感冒发烧,我想这是我的病一直没有治好的原因。”

  10年的治疗史,小蕾记忆深刻,可贵的是这么年轻的女孩,叙述起来语调十分平静。

  治病10年花费5万元

  治病10年,到现在已花费了5万块钱,北京的住院治疗费用还是个未知数。想起这个,小蕾也感觉到有压力。“我父母都是农民,家里的收入主要靠种地,种玉米、葵花和大豆。我们家每年都包挺多的地,年头好的时候一年能收获1万块钱左右。我还有个哥哥,在内蒙古的饭店工作,哥哥的收入主要维持他自己的生活。”

  “病了1年多的时候,熟人告诉我爸说结防所可以报销1/ 的治疗费用,后来我爸就去了。结防所所长告诉我爸说,是有这个政策,但是我们当地没有钱。他说你把收据保存好,以后我们有了钱给你报,但是这么些年过去了,后来也有了免费的药物可以吃,但是还是没有给报。”小蕾说起家乡的穷困也是无可奈何。

  治病10年,到现在已花费了5万块钱,北京的住院治疗费用还是个未知数。想起这个,小蕾也感觉有压力。

  “我们现在对她的治疗方案只能是选择她过去用得比较少的药,这些药都挺贵的,看她能不能承受得起。一天光药费就要200多元,加上住院床位费要 百,检查费还要100元左右。”高大夫告诉说。

  对未来心里没底儿

  谈到未来,小蕾就好像特别伤感。在《青年参考》不经意地让她眺望病愈后的生活的时候,22岁女孩子的脸上满是汹涌的眼泪。“我也不知道病能不能治好,心里一点儿底都没有。”平静下来之后,小蕾说。

  由于要住院,小蕾初二和初三两次休学。高二的时候,学校最终下发了退学通知。“我也怕这个病会传染别人,总觉得自己不得劲,想要是别人知道了我有这个病该怎么办。”小蕾说到这件事就有点激动。“不过我有 个特别要好的高中同学,她们知道我有这个病之后还一点不介意,让我去她们家玩,我现在还和她们通信。她们现在一个在家乡教书,另两个分别在北京和南京读大学。每次放寒暑假我们都会聚一聚。”

  满脸孩子气的小蕾,在八卦地问起恋爱经历时显得有些羞涩。“高一下半学期住校时和一个男孩挺要好的,一起吃饭看书。后来我退学之后他就再没找过我。现在他在日本呢,在那边打工。至于将来,我没有想过,别人一旦知道我得了这个病,谁还愿意和我交朋友啊?”

  小蕾一米七的个儿,还不到80斤。清瘦的小蕾很喜欢读书,她的病床紧挨着窗户,很适合阅读。临走时小蕾告诉,她最喜欢中外名著,最喜欢的书是《简爱》和《穆斯林的葬礼》。

  耐药的难题

  在找到小蕾之前,还得知这家医院刚刚收治了一位赫赫有名的结核病人——大连经济技术开发区人民法院刑事审判庭副庭长、审判委员会委员谭彦。这个有着“中国首届十大青年卫士”、“辽宁省十大杰出青年”等多项荣誉称号的优秀青年干部,自1980年大学入学体检时发现感染肺结核,因为自行停药反复治疗,6年后转为耐药性肺结核。目前两肺激发感染,呼吸衰竭。“他的气管已经被切开,插上了呼吸机,正在ICU病房等待急救。”院长傅瑜说。

  “我们和世界银行合作做了8个省的耐药监测,从结果来看我们国家的耐药率是偏高的。耐药性结核病是目前结核病治疗中的一个热点难题。耐药结核病的治疗顶多有40%可以治愈,60%是治愈不了的。如果按照结核病的传染规律结核病人一年传染10个人,那么十几年之后耐药病人在中国是相当多的,问题相当严重。”

  结核病是个社会问题

  “还有一个治疗难点就是抗结核药物种类太少。目前仅有的就是20世纪40年代出现的链霉素、50年代出现的雷米封、70年代出现的利福平及利福平的衍生物,还没有新的药物出现。如果病人一旦对利福平和雷米封耐药,几乎无药可治。虽然还有十几种抗结核药物可用,但是副作用都太强大。”傅瑜告诉《青年参考》。

  目前抗结核药物在各大药店都可以买到,病人自己用药时,抗结核药物在第一个月起的是杀菌作用,然后是抑菌作用,抑菌时病人病情好转了,病人就以为没事了,但是这时一旦停药结核菌就会继续生长。“二线药物在药店也能买到,但是二线药物副作用大,价格高,所以一般情况下不推荐使用二线药物。现在在发达国家和一些发展中国家像秘鲁、巴西,药店都是买不到抗结核药的,必须到专门机构才能买到。”傅瑜说。

  傅瑜在采访结束还呼吁,把所有的结核病人都纳入免费治疗的行列。“结核病是国家二类传染病,是个社会问题。所以不止是结防所,传染病院的结核病人也应该得到免费的治疗。”

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